Fibromialgia, la Regione Calabria non riconosce il ticket ai malati e nessuna agevolazione

Essere malato di fibromialgia in Calabria è una doppia condanna: c'è da combattere infatti non solo per fronteggiare i disturbi di questa malattia invalidante ma anche perché la sanità regionale non la riconosce e quindi non garantisce l'esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria per le correlate prestazioni sanitarie. 

"Ogni anno spendo moltissimi soldi per potermi curare, - racconta Iolanda Votano, presidente dell'associazione reggina Fibromialgia - e questo perché la malattia non è stata riconosciuta a livello nazionale e men che meno a livello regionale. In Italia oggi esiste una notevole disparità tra le regioni, così può succedere che un paziente che risiede in Calabria si trova a non avere alcuna agevolazione mentre in altre regioni italiane c'è addirittura l'esenzione del ticket sanitario".  

È molto arrabbiata Iolanda Votano e spiega: "C’è grande disparità tra regione e regione, le spese a carico della famiglia sono ingenti e spesso si è costretti a rinunciare alle cure. Io ad esempio dovrei fare idrokinesiterapia ma non posso. Grazie alla sensibiltà del Comune e al sindaco Falcomatà abbiamo avuto, come associazione, per un periodo la possibilità di accedere alla piscina di Parco Caserta, in orari insoliti, e fare le terapia, ovviamente pagando, ma se ci fosse il riconoscimento della malattia potremmo fare delle convenzioni particolari". 

É una malattia altalenante e invalidante

La fibromialgia è una malattia invalidante e altalenante ed è inconcepibile che a oggi non sia riconosciuta dal Servizio sanitario nazionale. È una sindrome nota come la malattia dei 100 sintomi e chi ne soffre ha difficoltà importanti. Causa un aumento della tensione muscolare caratterizzata da dolore a tessuti fibrosi, astenia, disturbi cognitivi, insonnia o disturbi del sonno e alterazione della sensibilità agli stimoli, dolori muscolari diffusi associati ad affaticamento, rigidità, problemi di insonnia, di memoria e alterazioni dell’umore. 

L’Oms l’ha riconosciuta come malattia nel 1992

Sebbene l’Organizzazione mondiale della sanità abbia riconosciuto già dal 1992 l’esistenza della sindrome fibromialgica, solo parte dei Paesi europei ha fatto propria questa impostazione. E tra questi l’Italia non c’è. Il Parlamento europeo ha invece approvato nel 2008 una dichiarazione che invita la Commissione europea e il Consiglio a mettere a punto una strategia comunitaria per la fibromialgia in modo da riconoscere questa sindrome come una malattia e a incoraggiare gli Stati membri a migliorare l’accesso alla diagnosi e ai trattamenti.

Il ruolo della Consulta comunale

"In questo lungo e travagliato percorso, - aggiunge Iolanda Votano - abbiamo avuto al nostro fianco la Consulta comunale delle Politiche sociali e la presidente Marisa Cagliostro. La Consulta ci ha sostenuto e aiutato a portare le nostre istanze anche dalla dottoressa Lucia Di Furia direttrice dell'Asp di Reggio. Lei è stata molto sensibile, già conosceva la malattia avendo diretto il servizio salute della Regione Marche. Ovviamente ha spiegato che il riconoscimento dipende dalla Regione. Sempre grazie alla Consulta e alla sensibilità della prof. Cagliostro siamo riusciti ad aprire anche uno sportello informativo sulla Fibromialgia, proprio nella sede della Consulta. Su appuntamento riceviamo e diamo utili consigli. Non ci arrendiamo - conclude Iolanda Votano - e continueremo la nostra battaglia per avere riconosciuti i nostri diritti".

I dati

All’incirca 1,5-2 milioni di italiani soffrono di fibromialgia, in 9 casi su 10 donne, per lo più in età giovane. Sono i numeri dei pazienti fibromialgici sul territorio: “malati invisibili” come percepito da loro e anche di fronte alla legge. Dal 2018 si attende infatti che la fibromialgia venga riconosciuta come patologia cronica, dunque con il “diritto” di entrare a pieno titolo nei Lea (Livelli Essenziali di Assistenza). "Un tassello indispensabile - spiega Votano - per avere accesso ed equità nelle cure. Ma ancora non è successo nulla, malgrado le nostre lotte e adesso con l'autonomia differenziata, penso, che per noi calabresi le cose peggioreranno".

La mozione in Consiglio regionale

"Per l’Italia la fibromialgia oggi - anche se riconosciuta come malattia - non lo è poi nella pratica. Le singole Regioni - spiega Votano - si stanno muovendo in modo autonomo per il riconoscimento. Noi come associazione ci stiamo battendo dal 2019. Siamo state udite in terza commissione consiliare alla Regione Calabria, nel 2019, e abbiamo spiegato la situazione. Da quell'incontro è nata una mozione dei consiglieri  Battaglia, Esposito, Guccione, Mirabello e Pedà dove si chiedeva di attivarsi in sede di Conferenza delle Regioni e o di Conferenza Stato - Regioni affinché a livello nazionale siano approvate le normative necessarie a prevedere il riconoscimento della Fibromialgia; nonché il riconoscimento ai lavoratori affetti da questa patologia, di permessi di astensione dal lavoro per la cura della sintomatologia oltreché l'esenzione dal pagamento dei ticket per esami di laboratorio e/o strumentali e dei farmaci eventualmente prescritti e tanto altro, ma da allora nulla è cambiato. Abbiamo chiesto di incontrare il governatore Occhiuto, nonché commissario alla Sanità ma non ci ha mai ricevuto. Questo è gravissimo, perché io non parlo solo per me ma rappresento tanti calabresi malati. Adesso hanno approvato il registro regionale, ma è ben poca cosa".

"Ci sono Regioni, come la Sardegna, - prosegue Votano - che riconoscono al malati di fibromialgia un bonus di ottocento euro, è già un aiuto concreto. Lo scorso anno sono state erogate circa 6400 indennità rendendo per la prima volta altrettanti sardi meno invisibili. Noi in Calabria non abbiamo nulla e ci sono molti malati che hanno dovuto lasciare il lavoro a causa della fibromialgia e dei dolori forti quotidiani. Noi sul territorio di Reggio Calabria siamo attivi e abbiamo anche installato in città la panchina viola grazie all'Amministrazione comunale in occasione della Giornata mondiale della Fibromialgia, nell'area adiacente l'ingresso del Castello Aragonese".

Il registro regionale

Il Consiglio regionale della Calabria ha approvato, a marzo scorso, la proposta di legge n. 193/12 recante le disposizioni per il riconoscimento della rilevanza sociale della fibromialgia e l’istituzione del Registro regionale. La legge, proposta dalla presidente della Commissione Sanità Pasqualina Straface, prevede la creazione di un apposito registro e di un centro di coordinamento regionale, ma anche di una rete di ambulatori dove avviare un percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale specifico. Una boccata d’aria per i pazienti affetti dalla sindrome. 

Quali sono le iniziative e i riconoscimenti della fibromialgia a livello regionale?

L'autonomia regionale ha prodotto in Italia una situazione di disomogeneità. Ecco le regioni dove è riconosciuta la fibromialgia con specifiche iniziative:

Bolzano e Trento. Le province autonome di Bolzano nel 2003 e di Trento nel 2010 hanno attivato codici di diagnosi e l’esenzione dalla compartecipazione alla spesa sanitaria per esami e visite.

Liguria. Nel 2023 la Liguria ha riconosciuto in via sperimentale dal 1° agosto al 31 dicembre 2023 il diritto alla gratuità per i trattamenti farmacologici inclusi nei piani terapeutici dei pazienti presi in carico dai centri di riferimento regionali. La gratuità è rinnovata anche per tutto il 2024.

Lombardia. Il consiglio regionale della Lombardia ha approvato varie mozioni per il sostegno della fibromialgia ma senza seguiti concreti in termini di esenzione, ma c’è un tavolo fibromialgia presso la rete reumatologica lombarda per migliorare la presa in carico.

Piemonte.  Il Piemonte ha approvato una legge con una serie di disposizioni in favore della fibromialgia (un osservatorio, un registro regionale dei casi, la creazione di un piano diagnostico-terapeutico), riconoscendone nel testo la natura cronica invalidante, ma senza la creazione di un codice di esenzione per i pazienti.

Sardegna. Nel 2023 la Sardegna ha istituito in via sperimentale un bonus di importo massimo di 800 euro, che è stato riproposto anche per il 2024: si tratta di una indennità elargita una tantum, finanziata con un contributo a fondo perduto per gli anni 2023 e 2024. Si tratta di una sorta di contributo alle cure, in attesa che la fibromialgia entri nei Lea. 

Valle d’Aosta. La Valle d’Aosta ha introdotto un codice d’esenzione a partire da giugno 2020, per un anno e nel gennaio 2023 un’esenzione per i farmaci miorilassanti, anch’essa di durata limitata.

Veneto. In Veneto a inizio febbraio il Consiglio Regionale ha votato all’unanimità una proposta di legge statale di iniziativa regionale per inserire la fibromialgia tra le malattie croniche e invalidanti che danno diritto all’esenzione. 

Il fondo nazionale

"C'è un fondo nazionale - evidenzia la presidente Votano -  e con il decreto 8 luglio 2022 è stato ripartito tra le Regioni un contributo di 5 milioni di euro da destinare a studio, diagnosi e cura della fibromialgia. L’erogazione di questo fondo era vincolata all’individuazione da parte di ogni Regione di centri specializzati di riferimento per la presa in carico dei pazienti affetti dalla malattia. Ci domandiamo in Calabria questi fondi che fino hanno fatto".