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Sanità reggina sotto la lente

Cisti di Tarlov, Cassalia: "Combatto contro una malattia rara e non riconosciuta"

La storia della rappresentante dell'associazione Insieme per la disabilità: "Siamo pochi i pazienti affetti da questa patologia. In Italia, secondo i dati raccolti colpisce circa 1.000 persone"

"Ho scoperto la malattia perché un giorno sono caduta a casa, improvvisamente, e sono rimasta paralizzata a terra e senza neanche poter parlare perché mi si sono paralizzate anche le corde vocali, per cinque ore". Inizia così il racconto di Immacolata Cassalia, affetta dalle cisti di Tarlov. 

"Mio marito è gravemente malato ed è paralizzato sulla sedia a rotelle e non parla - racconta la signora Cassalia ricordando quel drammatico giorno - per questo non ha potuto aiutarmi, o meglio comunque malgrado tutto è riuscito a chiedere aiuto. Lui infatti ha il telefono salvavita e ha spinto il pulsante ma quando rispondeva il Pronto soccorso non riuscivano a capire cosa fosse successo. Non riusciva a esprimersi e io era paralizzata a terra e non potevo parlare. Ma non si è arreso, ha fatto il numero diverse volte e a un certo punto io sono riuscita a emettere qualche verso e chi ha risposto dal Pronto soccorso ha capito che c'era qualche emergenza e così, alla fine, dopo cinque ore, sono arrivati. È stato anche necessario l'intervento dei pompieri per aprire la porta. Insomma una bruttissima esperienza che però potrebbe ripetersi e io vivo nel terrore".

"Da quel giorno ho fatto vari accertamenti e così è risultato che ho le cisti di Tarlov. Ho finalmente dato un nome ai dolori acuti che avevo sempre e che nessuno riusciva a capire, - prosegue Immacolata Cassalia - ma purtroppo è una malattia rara. Le cisti di Tarlov, dette anche cisti perineurali, sono estroflessioni ripiene di liquor (o liquido cerebrospinale, una sostanza che riveste le meningi e che ha diverse funzioni, tra cui la protezione del sistema nervoso centrale e della sua omeostasi) che si osservano a livello delle radici dei nervi spinali. Queste sacche di liquor sono presenti in forma asintomatica in circa il 5% della popolazione, ma in rari casi evolvono in una condizione patologica. 

La posizione in cui si trovano le cisti a livello della colonna vertebrale determina i dolori e i sintomi: si potranno avere cefalee, vertigini e disturbi della vista per le cisti localizzate nella zona superiore, oppure dolori lombo-sacrali, sciatalgia, parestesia degli arti inferiori e difficoltà nella deambulazione mano a mano che si scende lungo la colonna vertebrale, fino ad arrivare a dolore perineale, disturbi sfinterici e problematiche a livello della vescica e della sfera sessuale".

"Siamo pochi i pazienti affetti da questa patologia. In Italia, secondo i dati raccolti da Tarlov Italia Onlus e AMASTI (Associazione Malati e Amici Sindrome di Tarlov Italia), la malattia colpisce circa 1.000 persone. Per questo è difficile anche curarsi.  A fronte di una sintomatologia cronica e spesso invalidante, sono pochi gli studi attualmente in corso sulla sindrome da cisti di Tarlov, -  spiega Immacolata Cassalia - e soprattutto non è riconosciuta e quindi non abbiamo alcun aiuto per poterci curare".

Immacolata cassalia (Foto Facebook Immacolata Cassalia )

"L'unica soluzione, secondo alcuni medici, sarebbe la terapia del dolore basata su farmaci oppiacei”, prosegue Cassalia "ma io non voglio intontirmi e anche gli interventi chirurgici non hanno avuto molto successo e si rischia ma paralisi. Sono interventi chirurgici complessi e rischiosi e c'è chi suggerisce di andare a operarsi in America o a Cuba, ma ci vogliono molti soldi. Io malgrado la malattia - afferma Cassalia - continuo la mia battaglia in difesa dei diritti dei malati".

Immacolata Cassalia da anni si batte, infatti, per creare una rete territoriale di assistenza alle persone con disturbi mentali, in una regione e in una città dove le strutture non sono accreditate e non ci sono centri diurni. Per questo è rappresentante legale dell’associazione di coesione internazionale Insieme per la disabilità e consigliera dell’associazione Unasom, Unione nazionale per l’associazione per la salute mentale, con la delega di coordinatrice per la Regione Calabria. 

"Ho moltiplicato gli sforzi - afferma - e quindi adesso porto avanti le istanze anche dei malati delle cisti di Tarlov e chiedo soprattutto che venga riconosciuta come malattia. Serve ottenere il riconoscimento della sindrome da cisti di Tarlov quale malattia rara (attraverso l’inserimento nel Registro Nazionale Malattie Rare). Al momento è solo stata registrata, nel 2012, sul portale Orphanet, il principale database europeo sulle le malattie rare”.

"A livello territoriale non c'è nessun supporto e quindi io mi rifaccio all'associazione nazionale che da anni sta lavorando per richiedere al ministero della Salute il riconoscimento ufficiale della sindrome da cisti di Tarlov.  Adesso con l'autonomia differenziata a i nuovi L poeatrebbe cambiare qualcosa.

Le singole malattie rare sono divise per gruppi: la sindrome da cisti di Tarlov – sottolinea  – potrebbe rientrare nel gruppo delle patologie del sistema nervoso, in quello delle patologie del sistema osteo-articolare e connettivo, o ancora nel gruppo delle malformazioni congenite. Una speranza di vedere così riconosciuta questa patologia e poterci curare attraverso il Sistema sanitario nazionale senza problemi”.

“Un paziente non riconosciuto e non curato è un paziente che costa tantissimo - conclude Cassalia - non solo a se stesso e ai suoi familiari, ma anche alla sanità pubblica e quindi ai cittadini, perché costretto a fare costosi esami e prestazioni che nessuno coordina senza portare nessun risultato”.

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