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Sanità reggina sotto la lente

Trapianti, alto dato di opposizioni alla donazione nei comuni reggini: "Ogni 'no' vale 4 vite perdute"

Il direttore del centro regionale trapianti, Rino Mancini, lancia un appello per aumentare le dichiarazioni in comune e spiega quanto costano a malati e sanità. La testimonianza di un trapiantato di reni

Per i calabresi la sanità è un calvario imputabile alla gestione pubblica, ma concausa di quello che non funziona sono le scelte degli stessi cittadini. Le liste d’attesa e l’emigrazione per i trapianti dipendono da quei ‘no’ che nella nostra regione si continuano a dire alla donazione degli organi: nel 2023 la percentuale di opposizioni è stata del 44,4%, una delle più alte del paese e in crescita rispetto all’anno precedente. “Ogni no vale la perdita di almeno quattro vite - dice il dottor Pellegrino Mancini, direttore del centro regionale trapianti del Gom di Reggio Calabria – e da quando è stata introdotta la dichiarazione di volontà attraverso gli uffici anagrafe dei comuni, si è evidenziato uno zoccolo duro di persone che si oppone alla donazione, e la domanda che dobbiamo farci è: perché non voglio donare gli organi dopo la mia morte? E se fossi io a dover ricevere un organo per non morire, in quel caso invece lo vorrei?”

L'alta percentuale di opposizioni in Calabria e il dato virtuoso di alcuni comuni reggini

Il progetto ‘Una scelta in Comune’ è stato avviato dallo stato italiano per incentivare la donazione: precisando che dichiarare la volontà o il dissenso a donare gli organi è obbligo di legge, il cittadino ha la possibilità di farlo al momento del rilascio o rinnovo della carta d’identità, nell’ufficio preposto. Consensi e rifiuti (oppure l’opzione di non esprimersi) sono registrati in un’apposita sezione, i cui dati sono a disposizione del Sistema Informativo Trapianti.

La premessa è che ad oggi non tutti i comuni sono abilitati al servizio e poi di fatto operativi, in particolare in Calabria quelli attivi nella raccolta delle dichiarazioni sono il 75%  e nella città metropolitana reggina 81 su 97. Nel numero poco onorevole di opposizioni calabresi (al 30 marzo 2024), che è 152.254 su un totale di 375.271, quello di Reggio è il territorio più virtuoso con 65.253 consensi e 40.375 opposizioni (38,2% di no rispetto alle altre province che oscillano tra 40 e 50%) e ben 8.258 iscrizioni all’Aido.

Se però consideriamo l’indice del dono, la posizione nazionale di Reggio è 103esima, dopo tutte le altre calabresi tranne Crotone, 106esima. I tre comuni con più donatori sono Cellara in provincia di Cosenza, e a seguire nel podio troviamo anche due buoni esempi nella nostra provincia, Fiumara e Scilla. Ma ci sono anche maglie nere da record come Platì (361 opposizioni su un totale di 370 dichiarazioni), Benestare (228 su 287); a Reggio, dove la raccolta in comune è partita nel 2015, sono state registrate 44265 dichiarazioni, di cui 24881 consensi e 19384 opposizioni con una percentuale di no del 43,8%.

Commenta Rino Mancini: “La differenza tra nord e sud è schiacciante. Se leggiamo i dati dei donatori utilizzati e poi delle opposizioni, appare un’Italia capovolta: nel primo caso i numeri più alti e l'andamento in crescita sono nelle regioni settentrionali; nel secondo caso è il contrario, con il meridione in testa”.

Un trend che non è soltanto amaro nella dimensione di umanità, ma ha un costo sia per i malati e le loro famiglie costrette alla mobilità che per il sistema sanitario regionale. “I trapianti rientrano nei livelli essenziali di assistenza e devono essere garantiti per tutti. Se avessimo un numero congruo di donatori potremmo curare e trapiantare qui molti pazienti, che invece sono iscritti in liste d’attesa extraregionali e possono chiedere un rimborso delle prestazioni e gli esami clinici eseguiti fuori, a carico della sanità calabrese.

Quando ricevono la chiamata devono essere subito trasferiti, e dobbiamo provvedere con aerei di una compagnia privata che svolge questo servizio in convenzione. In passato se ne occupava l’aeronautica militare, oggi con questo sistema ogni volo costa circa 20.000 euro, a cui vanno aggiunte le spese dei controlli periodici a cui poi il trapiantato deve sottoporsi. Queste sono le conseguenze dei nostri no: in regioni più piccole come la Liguria, o meno popolose come la Sardegna, si trapiantano più organi grazie alla maggior percentuale di donatori”.

I trapianti eseguiti nel Crt del Gom e quelli preclusi dal basso numero di donatori

Nel centro regionale calabrese del Gom, l’unico trapianto di organi è quello di rene, oltre alle cornee, che sono tessuti, e il midollo, trapianto cellulare. Per il fegato esiste un accordo con il policlinico Umberto I di Roma, che in pochi anni ha consentito di eseguire una cinquantina di trapianti da donatori calabresi. La preparazione all’intervento e il post-operatorio sono gestiti a Germaneto; l’equipe romana si occupa di prelevare e trasportare gli organi, mentre i pazienti sono trasferiti nel policlinico a cura del nostro servizio sanitario. “Seguiamo tutto il percorso senza mai abbandonare il paziente – dice Mancini – e per questo tipo di trasferimento, che avviene in auto, la spesa è limitata. Ma tutto questo è possibile solo grazie alla collaborazione con l’Umberto I”.

I trapianti di rene sono effettuati nelle due sale operatorie autorizzate, a Reggio e Cosenza, una doppia dislocazione che permette di smistare i pazienti in base alla loro vicinanza territoriale. Dagli organi sono prelevati i sieri nel laboratorio di analisi del Gom, un passaggio necessario per stabilirne la compatibilità con i malati della lista d’attesa. Il match avviene attraverso la strumentazione del Sit, senza che si possa dare adito a favoritismi.

“A dire quale paziente sia più compatibile è la macchina - sottolinea il direttore del Crt – e questo è solo uno degli aspetti di sicurezza e legittimità di tutto il sistema dei trapianti, come anche la valutazione del rischio, di cui il paziente deve essere informato per firmare la sua accettazione”. Ma chi potrebbe dire no, se la prospettiva è di morire o restare in dialisi? “Ci sono state anche persone che l’hanno fatto, e se accade almeno tre volte noi disponiamo un accertamento psichiatrico, per capire i motivi di questo rifiuto”.

Quali sono invece i motivi di un’opposizione a diventare donatori? “In questi anni - dice ancora Mancini - sono giunto alla conclusione che esiste un prevalente sentimento di egoismo, più forte di quello che per me è senso civico. Ci sono le persone che perdono all’improvviso un familiare, e se tocca a loro decidere è comprensibile che vivano una condizione di dolore. Io però rifletterei sul fatto che proprio in questa grande sofferenza la donazione sarebbe di conforto, perché dà un senso al lutto per il caro scomparso, quello di salvare altre vite”. Il caso più recente è stato il gesto generoso della famiglia del giovane motociclista di Bova Marina vittima di un incidente sulla statale 106: “Ha aiutato tante persone con gli organi salvavita, con le cornee che hanno restituito a qualcuno la vista, con i reni che hanno liberato due malati dalle catene della dialisi”.

La situazione di parenti chiamati a decidere sulla salma di un congiunto è molto diversa da chi esprime autonoma volontà. “Le opposizioni sono no che riguardano il momento in cui saremo cadaveri: c’è una diffusa paura, frutto dell’ignoranza, della superstizione secondo cui si debba morire per diventare donatori, invece è il contrario, è molto difficile che accada… Se io do il mio consenso posso solo augurarmi, quando arriverà la mia ora, di essere nelle condizioni di donare, cosa che non è affatto certa. E’ più semplice ricevere un organo che poterlo donare, perché questo avviene solo nel caso di persone ricoverate in rianimazione con una lesione cerebrale acuta che conduce alla morte”.

L'iter del trapianto e lo status di donatore dopo l'accertamento della morte

Non si diventa donatori se si è in coma profondo o vittime di un malore improvviso. Con Mancini spieghiamo come si arriva all’espianto da un soggetto che ha dato il consenso a diventare donatore. Tutto inizia quando il paziente in rianimazione non reagisce alle cure e i medici del reparto ne certificano la cessazione irreversibile delle funzioni dell'encefalo. Si avvia così l’accertamento della morte, come previsto dalla legge 578 del 1993, da parte di un collegio medico legale composto da medico legale, neurofisiopatologo e rianimatore; nell’arco di sei ore insieme, a personale tecnico, la terna opera una doppia osservazione, all'inizio e alla fine del periodo, del presunto cadavere.

La valutazione unanime dei tre professionisti consente di confermare la morte già informata dal reparto ospedaliero, e solo allora la dichiarazione sarà trasmessa al Sit, in possesso delle informazioni sulla volontà del soggetto. Se si tratta di un donatore, si potrà disporre il trapianto, trattando gli organi per mantenerli vitali fino all’intervento. “Quello che noi facciamo nei centri regionali è incrociare i dati del donatore con quelli di chi è nelle liste d’attesa, per individuare gli organi che aiuteranno altri a non morire… persone vive, che si salvano grazie a organi di chi non è più una persona ma un cadavere”.

Il dottore tiene a sottolineare anche quale sia la posizione della chiesa sulla donazione di organi, ricordando che il Crt calabrese ha sottoscritto un protocollo d’intesa con l’ufficio regionale per la pastorale della salute della Cei: “Le religioni sono tutte favorevoli e considerano questo gesto una tangibile manifestazione dell’universale e comune principio dell’amore verso il prossimo, lo incoraggiano in quanto atto di carità; lo ha ribadito anche papa Francesco definendo meritoria l’azione dell’Aido”.

Le popolazioni meridionali hanno fama di generosità, ma in tema di donazione di organi emerge la loro inclinazione alla scaramanzia e ad ancestrali paure dell’ignoto. Spesso con contraddizioni paradossali, come quella di chi ha in casa un familiare salvato da un trapianto ma firma per opporsi alla donazione. Rino Mancini, che sta promuovendo un ciclo di incontri divulgativi nella regione per incentivare le dichiarazioni di volontà presso i comuni, conclude: “E’ importante fare corretta informazione e soprattutto trasmettere un messaggio essenziale. Non ci sono motivi validi per opporsi alla donazione di organi. Nessuno si augura di morire per diventare donatore, invece è vero che per un mio no altre persone continueranno a morire”.

La testimonianza di un trapiantato di reni: "Grazie a due angeli sono tornato a vivere"

“Sono trascorsi 3 anni. Il 14 febbraio 2021 a Roma hai ricevuto il dono di mio padre: all’alba da Reggio Calabria arrivava il suo fegato. L’ultimo dono di un uomo tanto generoso e affettuoso con tutti. Ci manca tantissimo papà… ci consola però sapere che ora ci sei tu a custodire il suo dono più grande e prendertene cura. Speriamo che tu stia bene e che adesso tu possa avere una vita serena. Sappi che ti pensiamo e preghiamo per te, soprattutto in questo giorno che è diventato per noi la ricorrenza di un Amore più grande”.

Per Marina Musolino è un vero e proprio anniversario quella data, in cui la morte dell’adorato padre ha assunto profondo valore umano. La giovane originaria di Santo Stefano d’Aspromonte non smette di ricordare il papà Giovanni e descrive così il significato profondo della donazione di organi: “Ho la consapevolezza di aver fatto con la mia famiglia la scelta più giusta per onorare papà e la sua anima generosa. Col suo passaggio nella dimensione eterna, è stato concesso ad una anima sorella di continuare l’esperienza di vita terrena. Questo allevia il dolore della perdita. E quando pensi alla persona cara che non c’è più, rivolgi subito un pensiero di affetto verso questo sconosciuto, magari sperando un giorno di poterlo abbracciare”.

Domenico Panuccio

I donatori sono angeli in terra per Domenico Panuccio, destinatario due volte di trapianto di rene: “Tutte le mattine il mio primo pensiero va a chi ha detto sì e ha lasciato quella firma in comune, a chi ha dato il consenso per un familiare… grazie e loro, che sono i nostri angeli custodi, persone come me possono vivere”.

Panuccio, che a Reggio tutti conoscono per il ruolo come presidente provinciale della federazione pallavolo, la malattia non è stata la minaccia della morte - come nel caso di chi aspetta il trapianto di un organo salvavita - ma l'agghiacciante prospettiva di una routine debilitante e dolorosa, affrontata per puro spirito di resistenza. “La dialisi non è vita, è sopravvivenza. Si va avanti sempre sperando in quella telefonata, che significa liberazione”.

Due trapianti, il primo nel 2003, il secondo lo scorso febbraio, dopo essere tornato in dialisi per due anni. “Mi reputo fortunatissimo, soprattutto per questa seconda guarigione…pensavo che avrei dovuto aspettare molto di più. Purtroppo non sappiamo mai quanto durerà questo ritorno alla vita: non sappiamo se saremo compatibili per il trapianto, quando e se l’organo inizierà a lavorare o se ci sarà un rigetto. Nel mio caso, il primo rene funzionò dopo tre giorni, la seconda volta già mentre ero in sala operatoria. Grazie alla ricerca medica il trend è molto migliorato, ci sono farmaci meno tossici e la scienza va avanti. Ma spetta anche a noi avere cura di questo dono per star bene il più a lungo possibile”.

La scoperta della malattia era arrivata per caso, a 21 anni, e per un giovane di quell’età, che sogna un futuro nella polizia, è solo un incidente di percorso. “Un esame delle urine svelò qualcosa che non andava, ma si era pensato che fosse a causa di una cattiva alimentazione – racconta – invece dai nuovi esami è venuta fuori la diagnosi di pielonefrite cronica da reflusso vescico-ureterale”. Un nome scientifico e difficile, che corrisponde a una malformazione genetica dei reni, un problema che esisteva dalla nascita ma nessuno se n’era mai accorto. Panuccio inizia a fare una terapia conservativa, ma dopo alcuni anni è inevitabile andare in dialisi. “Allora ho accolto questa notizia con tranquillità o forse incoscienza, perché non sapevo ciò a cui andavo incontro. Avevo 34 anni ed ero circondato da dializzati giovani come me, la percezione era molto diversa rispetto allo choc della seconda volta… è stata dura perché conoscevo bene quello che mi aspettava”.

Tra il primo e il secondo periodo di dialisi, grazie al trapianto, ci sono stati diciotto anni di sollievo. “La donazione mi ha permesso di lavorare, crescere figlie e dedicarmi alla pallavolo. Durante la dialisi la mia vita si era azzerata, e a scandirla erano i trattamenti tre volte a settimana, attaccato alla macchina per ore. Solo chi ci passa può capire come ci sente: quelle per me erano giornate con la X e non solo durante la seduta ma anche dopo con quella estrema stanchezza, la pressione bassissima”.

E’ l’unico salvagente per i malati ma in dialisi non si vive, ribadisce Panuccio. “Non si può mangiare quasi nulla, i cibi con potassio uccidono. E non si può programmare un viaggio… io ad esempio ho una figlia che non vive a Reggio, ma per poter partire bisogna prenotare un posto anche fuori, non si deve interrompere la cura. Ma la cosa peggiore è la sete”. Per non appesantire la dialisi, non si deve superare il mezzo litro d’acqua al giorno. “In estate, quando fa molto caldo – confida – è terribile: si prova anche a sciogliere cubetti di ghiaccio in bocca ma è solo un conforto psicologico che non può placare la sete. E si usa ogni stratagemma per perdere liquidi e guadagnare un po’ d’acqua in più. Ricordo che andando al mare in auto tenevo i finestrini chiusi per sudare, in modo da potermi permettere un bicchiere d’acqua in più”.

Pochi mesi fa Domenico Panuccio ha ricevuto un altro dono e rinnova la sua gratitudine a chi gli ha concesso questa nuova opportunità. “Per noi ogni giorno è un’incognita, perché non saremo mai sani: le nostre difese immunitarie sono fragilissime e dobbiamo stare attenti a ogni rischio di infezione. In ufficio io sono solo, i colleghi fanno attenzione anche quando hanno il raffreddore. Ma il trapianto libera dalla dialisi e si torna a vivere, comunque vada si torna a vivere”.  

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