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Sanità e storie

Curarsi al nord tra dolore e sensi di colpa: "Il futuro di chi ha una disabilità è incompatibile con la vita qui"

La storia di migrazione sanitaria della ricercatrice palmese Irene Costantino, che ha conosciuto e affrontato le diseguaglianze nel sistema sanitario

La migrazione sanitaria che continua a negare ai calabresi la possibilità di curarsi nei propri ospedali è un bollettino legato alle cifre - quelle della spesa, le risorse perdute, i livelli essenziali di assistenza. Ma dietro i numeri ci sono le persone, ognuna con la sua storia che riempie le statistiche di verità, spiegando cosa realmente significhi affrontare una malattia in un ambiente lontano da casa, affetti e habitat familiari.

Parliamo di malattia, e non tutti hanno lo stato d'animo per condividere questo vissuto: per questo è ancora più prezioso quando la testimonianza arriva da chi la considera un atto politico. Squarciare veli di silenzio, sfatare pregiudizi e proporre riflessioni, come ha voluto fare Irene Costantino accogliendo la nostra richiesta di raccontare.

Ricercatrice, attivista e femminista, la giovane palmese vive da anni a Milano - residenza che, come vedremo, è principalmente collegata alla vicenda sanitaria - dove lavora in Banca Etica, occupandosi dapprima della relazione coi clienti retail and corporate e poi all'interno di un team trasversale che lavora su diversity, equality e inclusione. "Seguivo le attività della Banca - dice - da quando aveva finanziato il progetto di Riace e le operazioni di salvataggio in mare di Mediterranea, per me essere qui è un piccolo, grande sogno realizzato. Oggi porto qui le mie competenze sugli studi di genere e sulla disabilità". Temi che sono anche al centro della sua tesi conclusiva del master in studi e politiche di genere, conseguito pochi mesi fa all’università di Roma Tre.

La storia di Irene inizia con una malattia che in Calabria nessuno sapeva curare

La storia che Irene ci consegna inizia da bambina, con la scoperta della malattia che le avrebbe fatto capire molto presto la differenza di essere nata in una città del Sud. "Avevo tra gli otto e i nove anni. A Palmi e nei centri limitrofi ero stata visitata da diversi ortopedici che non avevano assoluta idea di quale fosse il mio 'problema': mi rimane impressa la convinzione di un medico di cui oggi non saprei riconoscere il volto, quella che i miei fossero difetti temporanei. 'Passerà con lo sviluppo'. Una frase che mi illuse, come se, trascorso quel momento, un incantesimo mi avrebbe restituito la spensieratezza dei bambini".

Il padre di Irene, anche lui medico, non si accontenta però di quelle vaghe risposte e dopo il consulto con una neurologa porta la bimba a Messina, per eseguire prelievi ed elettromiografia. Il primo viaggio era stato di pochi chilometri, da una sponda all’altra dello Stretto, mentre gli esiti degli esami arrivarono a Cosenza, dove fu eseguita una mappa cromosomica. Finalmente la malattia ebbe un nome, Charcot Marie Tooth 1A, patologia neurologica del sistema nervoso periferico: la ricerca di uno specialista che sapesse come curarla si scontra con la realtà che in Calabria non ne esistono così i genitori di Irene ne rintracciano uno online, in un centro vicino Roma. "Forse io ero una bambina troppo sensibile - continua - ma ricordo benissimo l’angoscia di dover partire, il disagio perché distraevo i miei genitori dai miei fratelli e sorelle, dal loro lavoro. Il viaggio infine servì per farmi prescrivere un piano di fisioterapia e spiegarci che non esistevano cure per frenare la malattia".

Un responso drammatico, ma la famiglia si fida del medico che lo aveva pronunciato, il quale poco dopo si rende irreperibile. Irene però deve svolgere la fisioterapia, a Palmi in una struttura gestita dalla chiesa che ospita un centro diurno per persone disabili, un ospizio e servizi fisioterapici in convenzione con la sanità pubblica. "Fui affidata alla persona ritenuta la più competente del centro, che però non conosceva la mia patologia. Frequentare quel posto mi causava malessere psicologico oltre a sortire risultati poco evidenti, anche a causa dell'incompetenza di parte del personale. Di alternative valide non ce n’erano, neppure nel privato".

A questo punto della storia non l'avevamo ancora ricordato, ma la salute è un diritto, che le cure private e le spese per gli spostamenti fuori regione ledono. Per qualche anno Irene ebbe in disponibilità plantari ortopedici e un busto correttivo per scoliosi, fin quando fu necessario un intervento chirurgico con uno specialista, a Bologna. "Cominciarono le nostre trasferte al nord Italia e tutto mi apparve incredibilmente diverso. L’ospedale Rizzoli era brulicante di medici, strumenti, opportunità, quasi un altro mondo. Mi sembrava bellissimo, lo esploravo come un museo". Ma il cuore di quella ragazzina era oppresso dai sensi di colpa: "Mi chiedevo quanti soldi stessero spendendo i miei genitori, quanti giorni di ferie avessero presi per stare lì con me. Un giorno scoprii che per tutte quelle cure costosissime e per le operazioni, la Regione Calabria avrebbe rimborsato l'Emilia Romagna".

I perfetti ospedali del nord e le cure dei fuori sede pagate dalla sanità calabrese

Dissesto di bilancio, lea e mobilità sanitaria passiva sono argomenti poco alla portata di una bambina, eppure Irene si fa ugualmente una sua idea di quella situazione. "Anche se in maniera piuttosto lineare - spiega - capivo che c'era un dislivello di offerta sanitaria tra nord e sud. La grande offerta che avevo trovato lì era correlata a una prosperità economica, e mi parve sbagliato che un territorio povero, il mio, dovesse spendere così tanti soldi a favore di una regione che aveva ospedali scintillanti. Sud e nord divennero per me i punti cardinali dell’ingiustizia".

A 12 anni Irene si sottopone a un complesso intervento ortopedico. "Fui dimessa in fretta e furia dal reparto, due giorni dopo l’operazione, e mi ritrovai con i miei genitori ad attendere a lungo un treno notte nella stazione di Bologna. Faceva freddo e io avevo la febbre e dolori lancinanti, la mia casa era lontanissima. Bologna si trasformò in un simbolo: mi convinsi che lì fosse possibile la mia guarigione e che tutte le mie opportunità, man mano che i binari del treno mi portavano a sud, si sarebbero abbassate".

Compiuta la maggiore età, nel frattempo nella famiglia Costantino una figlia si era trasferita a Milano e Irene decide di raggiungere la sorella. "Entrambe siamo ancora qui, anche se per ragioni sentimentali e civili io sarei voluta rimanere in Calabria. In un decennio ho assistito a una progressiva perdita di ospedali, che intorno a noi chiudevano le saracinesche a velocità inaudita e per la sanità calabrese si inaugurava il commissariamento". Una crisi inarrestabile che non è un fattore indifferente per i malati - per chi sa di avere una disabilità, l'esigenza di terapie costanti o una diagnosi che mette a rischio la vita e aspetta i tempi dei piani di rientro. I motivi della scelta di vivere a Milano Irene vuole dirli con parole nette ed inequivocabili: "La scarsa offerta di cure è stata determinante nella decisione di andarmene. Dalla mia stessa famiglia arrivavano input di questo tipo, mi convinsero che il mio futuro di persona con disabilità non era compatibile con la vita in Calabria".

L'appartenenza alle radici e la militanza fanno parte di una scala di priorità e spesso devono occupare il gradino più basso. Dietro la salute, le cure, la sopravvivenza. "Quando avevo poco più di vent’anni, per l'infortunio di una familiare mi ritrovai in un ospedale della Piana. Un parente mi fece vedere le crepe della struttura e mi disse: 'E tu vuoi tornare in Calabria?' Nonostante tutto, io ho mantenuto intatto il desiderio di tornare a casa e avverto ancora una sensazione di distanza tra le battaglie che si combattono nel ricco nord e quelle che combattevo nel mio sud". 

"Le ortopedie mi negavano i plantari perché ero a carico del servizio sanitario della Calabria" 

Il divario tra Nord e Sud è soprattutto economico, ma sebbene stiamo parlando di sanità - di medici, giuramento di Ippocrate, umanità e missione - persino nella sanità pubblica resiste un sottofondo di stereotipi e diffidenze verso i meridionali. Una discriminazione che Irene ha sentito addosso in tante occasioni. "Ho speso incredibili energie solo per ottenere un plantare ortopedico e una scarpa su misura, sia a Milano che a  Bologna. Contattavo le ortopedie convenzionate, e probabilmente riconoscevano il mio accento. Appena scoprivano della mia residenza in Calabria, il no era categorico perché loro non lavoravano con la Regione Calabria. Chiamai quasi tutte le ortopedie di Milano e di Bologna e la risposta era sempre la stessa, finché informai di essere laureata in giurisprudenza e che ritenevo quel rifiuto illegittimo. Il titolare dell’ortopedia si affrettò a dirmi che avrei avuto i plantari".

Irene Costantino con la tesi del master

Per non gravare sul sistema sanitario calabrese e sottrarre risorse a chi non aveva la possibilità di curarsi fuori, Irene cambia la residenza a Milano e scopre che pure nell'efficientissimo capoluogo lombardo le liste d'attesa sono insostenibili. Arriva una diagnosi di tumore e la giovane palmese deve eseguire controlli periodici che la portano in sale con le sedie occupate da tanti malati che arrivano dal sud. "La scena era sempre uguale: piccoli nuclei familiari composti da persone visibilmente spaesate. Sostavano all’ingresso dell’ospedale con le cartelle cliniche, parlando al telefono con parenti o amici di giù. Notavo la stanchezza sui visi dei familiari e delle pazienti oncologiche e pensavo a queste persone già provate dai farmaci e dalla malattia, a cui si aggiungeva la fatica del viaggio e della sistemazione in quella città".

I pregiudizi verso i meridionali e le liste d'attesa: "Milano non è la patria della sanità ideale"

Un episodio in particolare le è rimasto impresso nella memoria, ed è emblematico. Quel giorno, aspettando di essere chiamata per una visita, Irene decide di cedere il posto a un gruppo di persone che avevano già eseguito varie incombenze burocratiche. "Feci io un cenno verso di loro, non mi avevano chiesto nulla. La reazione dell’oncologa fu terribile: si mise a gridare che quello era il mio turno e avrebbe deciso lei quando richiamare gli altri. Entrai nella sua stanza e continuava a inveire, infine disse: 'Questi vengono e pensano di comandare loro, se ne stessero a curarsi a casa loro'. Eccolo, l’antimeridionalismo. Tentai di dirle almeno tre volte che l’iniziativa era stata solo mia, ma andava a ruota libera. Dopo lo sfogo riuscì ad ascoltarmi e commentò che io ero una persona molto buona. Non so se è così, se sono buona, ma di certo io sono una persona decente, così da quella dottoressa non sono più tornata".

Intanto sono trascorsi anni da quel primo impatto con gli ospedali del nord, che a una bambina di Palmi apparivano lucenti e perfetti. Irene è ormai una donna e ha imparato a guardare con occhi da adulta, disincantati e obiettivi. "Deve essere chiaro che Milano non è la patria della sanità ideale. Le liste d’attesa nel pubblico sono vergognose: qualche giorno fa ho provato a prenotare una visita ginecologica e i tempi in questo momento sono di più di 6 mesi". A Milano come a Reggio, la soluzione è pagare: "Quando mi accorsi di un neo nuovo e diverso dagli altri, che poi si rivelò un melanoma, ero squattrinata e inesperta. L’unico modo per essere visitata prima possibile era ricorrere a uno dei centri privati che a Milano sono numerosissimi, vere e proprie fabbriche di visite mediche a prezzi abbastanza accessibili, che credo abbiano come obiettivo sfornare quante più prestazioni possibili e aumentare il fatturato. Se hai bisogno di un’ecografia domani, sei abbastanza tranquillo che la troverai. Se provi a ottenere la stessa prestazione nel servizio pubblico, bene che ti vada dovrai attendere sei mesi". 

"Una macchina di produzione capitalistica dove il paziente è all'ultimo posto"

E durante un ricovero d’urgenza per una torsione ovarica Irene ha sperimentato anche la malasanità, in un settore che al nord è considerato fiore all'occhiello dell'autonomia differenziata. "Soffrivo dolori acuti - ricorda - e mio marito mi portò in un ospedale di ottima fama. Il trattamento che subii fu degradante, tutto fuorché eccellente: non venni creduta e la diagnosi tardò di troppe ore, poi andò anche peggio. Mi fu tolto l’ovaio e provvedettero a dimettermi subito, meno di 48 ore dopo l’intervento. Questo nonostante io vomitassi e mostrassi altri segni di malessere. Dissi che non me la sentivo di andare a casa. Continuavo a vomitare chiedendo di vedere un medico ma mi rispondevano sempre che in reparto non ce n'erano. Fui visitata la sera al cambio turno: il medico mi trovò priva di forze e vide che era in corso un’occlusione intestinale. La sanità milanese è anche questo, una macchina di produzione capitalistica dove il paziente viene per ultimo".

Illustrazione di G. Chiavassa per l'articolo di Menelique

Del sistema sanitario calabrese Irene Costantino ha parlato in un lungo articolo per la rivista Menelique, intitolato 'Morire a Sud', nel quale offre un punto di vista inedito. Dove quelli brutti, sporchi e cattivi non siamo noi e la 'ndrangheta è usata per alimentare un cliché e nascondere altre responsabilità, ordite fuori da questi confini. "Ho proposto quell’articolo - spiega - per rispondere a una domanda che mi portavo dentro: se il problema della sanità calabrese esiste da così tanti decenni, perché la situazione non migliora? Quando lo Stato è intervenuto con il commissariamento, le cose sono persino peggiorate. Doveva esserci un aspetto a cui non avevamo dato il giusto peso, qualcosa che non si era capito. Mi sono chiesta chi guadagnasse dal mantenimento dello status quo e in che modo".

"Gli stereotipi sui calabresi sono alibi per chi si arricchisce sullo sfacelo della nostra sanità"

Irene attinge ai cultural studies dimostrando il rapporto tra la marginalità e la sua rappresentazione: "Se consideriamo il caso della Calabria, il pregiudizio ci vede come persone non oneste, ‘ndranghetisti o  banalmente gente che non ha voglia di lavorare e non è in grado di governare la complessità. Invece il mistero della nostra sanità è fatto di bilanci in cui hanno sguazzato grandi aziende internazionali emettendo fatture doppie o triple, di forniture mediche vendute a prezzi esagerati. E i beneficiari di questo buco nero, quelli che se ne approfittano, sono spesso non calabresi".

Il cerchio si chiude tornando alla migrazione sanitaria verso gli ospedali del nord, l'interesse più ghiotto. "Senza proporre teorie complottiste, davvero pensiamo che sia stato fatto il possibile per ridurre questa passività? Il potere politico ha avuto moventi economici per non risolvere mai davvero il problema. Centrare l’attenzione sulla criminalità insita nel dna dei calabresi, o sull’inettitudine e la corruttibilità della popolazione, ha fatto da alibi a chi, fuori dal nostro territorio, continuava e continua ad arricchirsi sulle ceneri di questo sfacelo, passando inosservato e con la fedina penale pulita".

Irene Costantino sta ancora studiando questi meccanismi, che ha approfondito nella sua tesi intitolata 'Maschere abili, identità disabili', nella quale confluiscono i dati dello European Disability Forum, la sua storia e le origini calabresi. In questa ricerca traccia una mappa dell’intersezione tra genere, disabilità e altre situazioni di marginalità, tra cui il Sud: "Parto da un’esperienza incarnata, la mia, e di nuovo faccio un tentativo di svelare cosa si cela dietro le dinamiche che ci opprimono, come il genere e l’abilismo, che tendiamo a pensare come inevitabili, e invece sono costruite culturalmente e si alimentano della loro stessa narrazione".

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