rotate-mobile
Sabato, 2 Luglio 2022
L'intervento

Sla, Dieni: "Si combatte con azioni trasparenti e procedure semplici"

Interrogazione parlamentare per la giovane Sabina Ionele, di Taurianova, affetta dalla Sclerosi laterale amiotrofica. "Secondo i dati in possesso dell'Aisla, in Calabria le persone affette da Sla, dal 2016 a oggi, hanno percepito solo due annualità (2014-2015) di Fna"

"Avevo promesso che sarei intervenuta con interrogazione parlamentare per coinvolgere i ministeri competenti in merito alla difficile condizione in cui si trova Sabina Ionele, la 36enne di Taurianova malata di Sla, e così ho fatto". 

Lo dichiara la deputata del Movimento 5 Stelle Federica Dieni in occasione della Giornata mondiale contro la Sla. "Malattie gravissime come la Sla - aggiunge la portavoce del Movimento - si combattono con azioni trasparenti e procedure semplificate e non rendendo ancora più difficile la condizione di vita di chi ne viene colpito e dei familiari.

Ai ministeri interrogati ho chiesto quali iniziative intendano adottare per favorire realmente una razionalizzazione e semplificazione del quadro normativo ed economico funzionale a rispondere a una disabilità gravissima. Mi auguro di ricevere al più presto una risposta. La meritano tutte le persone affette da questo tipo di malattia".

"Partendo proprio dalla denuncia del marito di Sabina - spiega ancora Dieni -, ho voluto indagare sulla gestione della Sla nella mia regione e per questo ho contattato anche l'Aisla Calabria. La fotografia che ne è emersa non è per nulla incoraggiante".  

"La situazione in Calabria è drammatica" 

"Secondo i dati in possesso dell'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica - aggiunge la parlamentare -, in Calabria le persone affette da Sla, dal 2016 a oggi, hanno percepito solo due annualità (2014-2015) di Fna per quel che concerne la quota esclusiva per le 'disabilità gravissime', pari al 40%, mentre della restante quota del 60% non vi è traccia. La situazione in Calabria è drammatica. 

Nella regione non esiste alcun percorso diagnostico terapeutico assistenziale specifico di patologia, fondamentale per garantire la continuità ospedale/territorio, l'appropriatezza dei percorsi di presa in carico e per misurare l'efficacia dell'assistenza rivolta alle persone con Sla. Dal 2011 esiste un fondo di 124.600 euro per la formazione di assistenti familiari per i nuclei affetti da Sla, accreditato all'Asp di Catanzaro nella sua qualità di capofila con decreto n. 2420 del 7 marzo 2017, che risulta tuttora inutilizzato".

"Peraltro - conclude Dieni - la pagina del sito del ministero della Disabilità dedicata al monitoraggio delle misure in questione risulta non funzionante. Non c'è dunque modo di conoscere in modo chiaro gli esiti degli interventi programmati dalle singole regioni".

(fonte AdnKronos)

In Evidenza

Potrebbe interessarti

Sla, Dieni: "Si combatte con azioni trasparenti e procedure semplici"

ReggioToday è in caricamento