Lunedì, 15 Luglio 2024
Sanità reggina e storie / Taurianova

Sla, il disperato appello del marito per Sabina: "Se non potrò più assisterla a casa, mi ha chiesto una morte serena"

La donna, che vive a Taurianova, ha il massimo della copertura del Fna ma le sue condizioni sono peggiorate e ha bisogno di due ore in più

La malattia è uno stato personale. Ogni situazione è una storia a sé, fatta di sofferenze e drammi quotidiani che non riescono ad essere contenuti nel perimetro rigoroso di leggi pur approvate proprio per aiutare i malati. Chi porta addosso una disabilità grave vive in un pianeta solitario, lontano anni luce da quello delle istituzioni e la burocrazia. E' questo il grido di dolore di Sergio Carrozza, infermiere professionale di Taurianova che lotta per i diritti della moglie Sabina Radu, malata di Sla (sclerosi laterale amiotrofica) per la quale le ore di assistenza previste dalla legge non sono sufficienti. Né per garantirle di essere sorvegliata e aiutata a compiere tutte le funzioni ordinarie che la malattia le ha sottratto, né per la sostenibilità economica della famiglia monoreddito e composta soltanto da marito e moglie.

Carrozza sa che il suo caso è particolare, perché negli ultimi anni le tante denunce sui media e le continue sollecitazioni ai soggetti competenti gli hanno consentito di ottenere tutto quello a cui per legge ha diritto Sabina. Lo ammette e lo precisa: "A mia moglie è stato attribuito l'assegno più alto, quello per la disabilità gravissima, e 5 ore di assistenza giornaliere per sei giorni a settimana. Non ho nulla da dire sui servizi socio-assistenziali del terzo settore del comune di Taurianova, sono stati sensibilissimi impegnandosi per concedere e mantenere questo monte ore anche aggiungendo risorse welfare dell'amministrazione. Ma le condizioni di mia moglie peggiorano e queste ore, che credo dovrebbero essere proporzionate alla gravità degli assistiti, non sono più sufficienti". Le sue parole si scontrano contro un muro putroppo granitico e oggettivo. La dotazione finanziaria proveniente dallo stato e quella attribuita in quota all'ambito sociale dell'amministrazione di Taurianova non consentono di programmare ulteriori ore. Si tratta infatti di somme attinte dal fondo nazionale per la autosufficienza (Fna) ed erogate a livello regionale, a cui il comune ha aggiunto altre risorse dal settore sociale, aumentando così il sussidio. Senza altri finanziamenti, di più non è possibile fare.

La storia di amore e coraggio di Sabina e Sergio, uniti anche nella malattia

Sabina, 39 anni, è rumena e vive in Italia da quasi un ventennio. Le foto del passato custodiscono la sua bellezza mentre sorride accanto al marito, senza sapere ciò che sarebbe accaduto. Una coppia innamorata, che come tutti costruiva progetti di felicità. Invece cinque anni fa su Sabina e Sergio si è abbattuta la malattia, stravolgendo la loro vita: con rapidità inaudita, questa giovane donna ha perso l'autosufficienza e oggi dipende da macchinari salvavita, non cammina e può comunicare solo attraverso un puntatore oculare. Il marito ha dedicato la sua esistenza ad assisterla e quando parla di lei non riesce a impedire che la voce si spezzi nel pianto: "Dovrei ritenermi fortunato per quello che sono riuscito ad avere? Certo, ma non è normale dover sempre dovuto supplicare, rincorrere le istituzioni, inviare pec e fare telefonate, chiedere l'aiuto dei giornalisti per accendere l'attenzione su di noi. Mia moglie non dovrebbe chiedere nulla, è titolare di diritti. C'è una strana contraddizione nel parlare di 'difesa dei diritti'. Che diritto è se deve essere difeso? Perché mia moglie per risolvere questi problemi deve essere costretta a mostrare a tutti la sua condizione di malata?"

Battaglia a colpi di pec e telefonate senza risposta: "Silenzio delle istituzioni"

La battaglia che come marito e caregiver Carrozza combatte da anni, è a colpi di pec, lettere e inviti a vedere come vive l'amata moglie. Mai accolti tranne rare eccezioni (la garante della salute Stanganelli, l'ex parlamentare Dieni). La risposta è stata un mutismo che accomuna l'azienda sanitaria (erogatrice, per l'avente diritto, di servizi sanitari, di fisioterapia e logopedia), il sindaco e la Regione. "Ci sentiamo abbandonati nell'indifferenza generale. Il sindaco di Taurianova ha risposto a una sola delle mie tante pec, non gli ho mai parlato direttamente. Ho anche contattato - aggiunge - il consigliere regionale Mattiani, esattamente il giorno dopo l'approvazione della legge regionale  di sua iniziativa per il sostegno ai caregiver familiari, gli ho proposto di visitare casa nostra per capire la realtà di mia moglie. Io sono fatto così, ora metto alla prova chi prende impegni perché poi si deve fare qualcosa di concreto".

Sergio e Sabina chiedono soltanto due ore in più, aumentando l'assistenza a sette ore giornaliere. Il comune però non ha voce in capitolo, perché ha messo a disposizione tutte le risorse disponibili e l'appello è ora rivolto al governatore Occhiuto, commissario ad acta della sanità calabrese. "Mia moglie - continua Carrozza - non è l'unica ad avere queste esigenze. Anche se noto con amarezza che io sono l'unico ad espormi e metterci la faccia, di quello che noi chiediamo beneficerebbero tutti i malati di sla. Al presidente Occhiuto chiediamo di istituire un fondo apposito per questa patologia. In alcune regioni sono attivi pure contributi per supporto ai giovani universitari figli di malati di sla. La sclerosi laterale amiotrofica fa parte di quella schiera di malattie invalidanti che richiedono obbligatoriamente assistenza h24. Devo pensare che c'è una graduatoria delle malattie? E qual è il posto, in questa classifica, di chi è completamente immobilizzato? Non è giusto che debba essere l’inferno!"

Lo striscione per i malati di sla

Carrozza vuole farci comprendere il divario tra l'assistenza statuita dalla legge - fondata su una visione esterna della malattia - e la realtà affrontata da sua moglie dentro il suo mondo fatto di immensa fatica e barriere da superare. Una lotta per ogni piccola azione della quotidianità, aggravata da forti stati d'ansia. "Sabina ha bisogno di qualcuno h24 e ovviamente non può essere la collaboratrice domestica che lavora per noi contrattualizzata e in regola, che non tocca mia moglie, ma di un professionista specializzato. Io lavoro e quando manco da casa mia moglie non può stare sola. Oltre le ore finanziate con l'assegno devo provvedere io: mi è stato detto che ho uno stipendio e quindi posso farlo, ma lo sanno che tra assistenza, integratori, farmaci e mezzi per disabili arrivo a spendere 2500 euro? Non rientro nella fascia di agevolazione delle bollette e arrivano pure fatture altissime perché d'inverno teniamo il riscaldamento sempre acceso, a causa delle condizioni di mia moglie che avverte il freddo in modo particolare. Uso tutti i miei guadagni per far fronte a queste esigenze, ma nemmeno questo basta".

La vita quotidiana di una malata di sla e quei 54 scalini dall'ultimo piano

Le pur importanti criticità economiche passano in secondo piano quando Carrozza ci confida la parte più difficile della gestione della malattia. "Ho modificato il nostro appartamento per renderlo adatto a una persona con grave disabilità. Ma viviamo all'ultimo piano in un palazzo senza ascensore e mia moglie sul montascale spesso si agita e devo trasportarla lungo le scale. Il suo corpo dai muscoli atrofizzati è rigido, anche solo per lavarla servono due persone. La notte poi non è un momento di tranquillità come tanti pensano: Sabina respira grazie alla ventilazione e bisogna vigilare perché sia aspirata la saliva, altrimenti rischia di soffocare". Dallo scorso marzo la strada davanti all'abitazione della coppia ha il manto dissestato, e dopo una prima segnalazione al Comune, a distanza di tre mesi Carrozza si è visto costretto a inoltrare un nuovo sollecito. 

Sabina Radu

"Quando mia moglie si è ammalata mi sono chiesto perché proprio a lei - continua Sergio Carrozza - nessuno merita questo destino ma davvero la sorte ha colpito la persona sbagliata, una donna altruista e onesta". Sabina ha dato prova del suo animo generoso anche nella volontà di non coinvolgere nella sua malattia il figlio diciannovenne, che studia scienze biomediche all'università di Ferrara. "Il suo sogno - dice il marito - è che questo ragazzo, a cui lei continua a pagare gli studi, si laurei e realizzi gli obiettivi che ha. Non vuole che debba rinunciare per occuparsi della madre".  

Il problema delle ore è però un circolo vizioso. Le figure specializzate delle cooperative che operano per il comune non possono essere contrattualizzate dall'assistito consolidando così un rapporto già avviato. Il privato paga poi a gettone le ulteriori prestazioni, comprese quelle infermieristiche. Risiedere in Calabria non aiuta: l'assenza di centri specializzati ha costretto periodicamente Sabina e il marito a pesanti trasferte a Mistretta, in provincia di Palermo, sede dell'istituto più vicino. In casa l'ostacolo sono cinque rampe e 54 scalini, in auto l'ostica viabilità siciliana.

Il diritto di non andare in struttura: "Voglio stare a casa, altrimenti meglio una morte serena"

Nelle interlocuzioni con i rappresentanti istituzionali, tra cui l'ex prefetto Mariani, è stato profilato lo scenario di un ricovero in struttura, ma il pensiero fa scoppiare in lacrime Sergio Carrozza: "Mia moglie vuole stare a casa, con me. E' anche questo un suo diritto. Mi ha persino detto che se peggiorerà e da solo non riuscirò più ad assisterla preferisce che io le faccia fare una morte serena". E' la volontà legittima di Sabina, che continua ad essere nel pieno possesso delle facoltà mentali e la capacità di intendere. Al marito lo ha comunicato attraverso lo schermo che traduce e scrive le parole che lei non può pronunciare. Lo stesso desiderio ha Sergio: "La voglio accanto a me e so che la mia presenza le fa bene e le allunga la vita. Mi hanno detto che così non posso andare avanti e mi ammalerò anch'io, invece questo accadrebbe se lei andasse nella struttura... non voglio stare lontano da mia moglie". 

Radu e Carrozza nell'istituto di Mistretta

Il paradosso di questa storia è che, ci dice Carrozza, le ore in più costano molto meno di una eventuale residenza in struttura, e anche dell'assistenza domiciliare prettamente sanitaria erogata dall'asp (su richiesta dell'utente). Dobbiamo dire per completezza d'informazione, che l'adi potrebbe offrire una copertura di assistenza molto più completa, ma Carrozza spiega: "In struttura a carico totale della Regione la spesa arriva a 22000 euro. E' vero, potremmo avere l'assistenza domiciliare integrata e non l'ho chiesta, proprio perché non ci serve. E' molto costosa e sarebbe uno spreco inutile. Per quello di cui abbiamo bisogno basterebbero pochissime risorse!"

Il panorama nazionale e calabrese dei fondi per le persone con gravi disabilità

Nel dare uno spazio all'accorata richiesta d'aiuto di Sabina Radu, non possiamo esimerci da una ricognizione delle misure di sostegno che stato e regioni prevedono, nell'ambito delle politiche sociali, per persone con gravi disabilità e caregiver. L'intervento principale attinge le risorse dal Fna statale (fondo per le persone non autosufficienti), declinato in assegni di cura che le aziende sanitarie erogano in coerenza con i requisiti di legge previsti a livello nazionale e regionale. Il sussidio mensile è finalizzato all’acquisto di servizi di cura oltre che l'assistenza domiciliare integrata, o alla fornitura diretta di queste prestazioni da parte dei familiari o soggetti titolati, sulla base del piano personalizzato di assistenza. L’assegno ammonta a 1000 euro mensili per 12 mensilità a favore di persone che sono in condizione di dipendenza vitale, che necessitano di assistenza continuativa e monitoraggio sociosanitario nelle 24 ore e abbiano bisogno di un livello di cura ad alta complessità, fino a portatori di tracheo-peg, in ventilazione assistita e in stato vegetativo puro. Un assegno minore, 600 euro, è attribuito alle persone con disabilità gravissima tranne i soggetti con le caratteristiche citate. 

Le asp utilizzano questi fondi sulla base degli stanziamenti delle Regioni, e va detto che la Calabria non è tra i territori negligenti per quel che compete a questo livello: in Lombardia, ad esempio, alla fine del 2023 è stato deliberato un taglio dei finanziamenti per le disabilità gravi e gravissime, denunciato dalle associazioni. Inoltre, lo scorso 21 giugno, la giunta regionale calabrese ha approvato le linee di indirizzo per la redazione dei “Progetti di vita per le persone con disabilità”, per realizzare la piena integrazione nell'ambito della vita familiare e sociale attraverso progetti dei comuni, d'intesa con le aziende sanitarie locali.

Quanto alla citata legge regionale a favore dei caregiver, approvata all'inizio del 2024, prevede azioni a supporto e promuove intese ed accordi con le associazioni datoriali per conciliare i tempi di vita e di lavoro dei destinatari. Per l'aspetto finanziario, è stato istituito un fondo triennale di 15mila euro, usato in parte per l’organizzazione dell'evento annuale Caregiver day, ma l'obiettivo della legge è anche poter investire le risorse statali già esistenti dal 2018 per le figure di assistenza familiare. Lo stanziamanto è di 25 milioni da ripartire, appunto, tra le regioni e in Calabria mai fruito.

Sergio Carrozza ci ha parlato della particolare condizione dei malati di sla, chiedendo alla Regione interventi mirati con finanziamenti appositi. Al momento non esistono fondi ad hoc in nessuna regione italiana, e poiché Carrozza ha citato l'attenzione per l'autismo, ricordiamo che il ministero per le disabilità ha stanziato 100 milioni (anni 2022-2023) per ricerca e piani a favore delle persone con disturbo dello spettro autistico, demandando alle Regioni la redazioni di progetti da approvare per ottenere le risorse. Fondi che di fatto sono stati utilizzati in pochissimi casi, per lo stallo burocratico legato ai tempi brevissimi della presentazione dei progetti da parte degli enti territoriali.

Il fondo statale finanzia interventi e progetti aggiuntivi rispetto a quelli già previsti dalla programmazione socio-sanitaria territoriale delle regioni: la Calabria ha infatti approvato una propria misura di inclusione (finanziata con Pac 2007-2013) per concedere un contributo economico a copertura totale o parziale dei costi sostenuti dai nuclei familiari in cui sono presenti persone con disturbi dello spettro autistico. Il contributo arriva a 5000 euro annui ma non si tratta di un fondo e la misura deve essere rifinanziata al termine di ogni periodo di riferimento. 

La sla è invece compresa nel sostegno del Fna, all'interno della categoria dei soggetti che hanno diritto al contributo massimo. Sergio Carrozza non è disposto a rassegnarsi e se perdurasse il silenzio delle istituzioni è pronto a rivolgersi alla procura: "Ci troviamo di fronte a una vera e propria ingiustizia, che lede profondamente il diritto alla salute, peraltro sancito dalla Costituzione". Il suo appello estremo, l'ennesimo, è alla stampa, a voci che possano fare rumore: "Non è la prima volta che contatto giornali e televisioni, aiutateci perché siamo completamente soli. Vi prego, non abbandonateci".

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