Mieloma: miglioramento della qualità della vita dei pazienti, ricerca, prevenzione e cure
Il Mieloma è caratterizzato dall’alterazione di alcune, particolari cellule del sistema immunitario: le plasmacellule. Le plasmacellule sono localizzate nel midollo osseo e producono gli anticorpi. In condizioni normali ogni plasmacellula produce un anticorpo leggermente differente dagli altri e questo consente al nostro sistema immunitario di ampliare la sua capacità di risposta verso gli agenti esterni. Nel Mieloma, invece, interviene una trasformazione che fa sì che la plasmacellula cominci a replicarsi in modo non controllato, generando cloni di sé stessa e producendo numerose copie dello stesso anticorpo.
Italia si stima che nel 2019 ci siano stati 5.700 nuovi casi di mieloma, la sopravvivenza a 5 anni è del 70%.
Il seminario si terrà lunedì 26 Ottobre, dalle ore 17:00 alle 20:00. Durante il seminario gli specialisti ematologi presenteranno il quadro generale attuale del trattamento della patologia nei pazienti giovani e le nuove terapie in sperimentazione.
A partire dal 2005 l’AIL, Associazione Italiana contro leucemie-linfomi e mieloma, si occupa di organizzare attività di educazione terapeutica dedicate ai pazienti e ai loro familiari, eventi che costituiscono un’importante opportunità di scambio, condivisione e approfondimento per i malati e le loro famiglie. Ad oggi sono stati realizzati oltre 120 seminari pazienti-medici in collaborazione con i centri ematologici e con le 81 sezioni AIL in tutta Italia, che hanno visto la partecipazione di oltre 11.000 persone e circa 600 medici.
I seminari sono organizzati e ideati grazie ai Gruppi pazienti, formati esclusivamente da pazienti e familiari. I Gruppi vogliono essere di sostegno ai pazienti e ai familiari, offrire risposte alle loro domande e aiutarli a migliorare l’approccio alla malattia, senza sostituirsi in alcun modo alla figura del medico. Oltre ad organizzare seminari pazienti-medici, i gruppi condividono le “best practices” a difesa e sostegno dei malati, lavorano insieme per colmare il bisogno informativo esistente, e promuovono la pubblicazione collaborando alla stesura di materiali educazionali di carattere divulgativo, per fare alcuni esempi.
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