Malati di Sla in Calabria, Bruni: "Manca sistema per reale presa in carico"
La candidata a presidente della Regione: "C'è necessità di proporre un'azione politica seria che sia in grado di stare al fianco delle persone con disabilità e delle loro famiglie, c'è bisogno di restituire il diritto alla salute"
"Le persone con disabilità e le loro famiglie combattono ogni giorno battaglie per l'inclusione, il diritto alla salute e il miglioramento delle condizioni di vita. Nella nostra regione queste battaglie sono più ardue che in altre. Come ad esempio le criticità della mancata presa in carico delle persone affette da sla in Calabria. Bisogna ringraziare la Aisla Onlus (associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica) e le donne che la rappresentano, Fulvia Massimelli presidente nazionale e Francesca Genovese consigliere nazionale Aisla e delegata per la regione Calabria, perché sottolineano costantemente il disagio in cui vivono le famiglie che combattono contro questa terribile malattia neurodegenerativa che ha esiti gravissimi".
Così la candidata a presidente del centrosinistra Amalia Bruni che come riporta l'agenzia Dire, aggiunge: "Purtroppo l'Ente regione guidato da Spirlì su questo come su tanti altri temi è sordo e insensibile. Ad oggi la Regione Calabria non è mai stata in grado di attuare un sistema capace di una reale e concreta presa in carico e non è mai stata garantita una pianificazione condivisa delle cure così come prescritto dalle disposizioni di legge. Capisco e comprendo bene le difficoltà che vivono queste famiglie ma l'immobilismo della Regione è davvero imbarazzante".
"Non esiste programmazione - afferma - nonostante ci sia la delibera 125 di giunta regionale del 30/03/2017 che ha istituito un Tavolo tecnico Consultivo per le disabilità gravissime avente la finalità di supportare le azioni promosse dalla Regione Calabria in favore delle famiglie al cui interno vivono persone con disabilità gravissima, Tavolo che però da circa due anni non viene convocato. Che cosa fare? C'è necessità di proporre un'azione politica seria che sia in grado di stare al fianco delle persone con disabilità e delle loro famiglie, c'è bisogno di restituire il diritto alla salute e all'inclusione a tutti i cittadini calabresi e soprattutto a chi combatte contro le malattie più gravi".
"Voglio far sentire la mia vicinanza alle migliaia di familiari che quotidianamente, in silenzio, stanno al fianco dei loro cari gratuitamente, che - conclude - a loro dedicano le proprie vite interamente. Queste persone le conosciamo come Caregiver e ad oggi non hanno ancora il giusto riconoscimento. È arrivato il momento di agire per loro, con loro".
